Asociația română de cancere rare vine în sprijinul pacientilor
ü Aproximativ 4 milioane de oameni din UE sunt afectaţi de cancere rare.
ü Există aproximativ 186 de forme rare de cancer.
ü Cancerele rare reprezintă aproximativ 22% din totalitatea cazurilor de cancer.
ü Toate tipurile de cancer la copii sunt considerate cancere rare.
ü 27 cazuri noi de cancere rare sunt diagnosticate în fiecare an în UE.
ü În România, conform ultimelor statistici ale Ministerului Sănătății, în 2005 existau 354.572 pacienți cu cancer, copii și adulți, în evidențele medicale județene.
Cancerele rare sunt incluse în categoria bolilor rare, care sunt definite în UE ca fiind boli cu o prevalenţă de mai puţin de 5 cazuri la 10000 de persoane. Astfel, pacienţii cu forme rare de cancer se confruntă cu probleme speciale, de genul:
– diagnostic tardiv sau incorect,
– dificultăţi în găsirea de expertize clinice,
– acces dificil la tratamente adecvate,
– dificultăţi în realizarea unor studii clinice din cauza numărului mic de pacienţi,
– posibilă lipsă de interes în dezvoltarea de noi terapii,
– grad ridicat de incertitudine în procesul clinic de decizie,
– deficit de registre disponibile şi bănci de ţesutur
„Având în vedere aceste provocări, intenționăm să reunim pacienții afectați de cancere rare în Asociația Română de Cancere rare. Îi invit pe această cale pe toți cei interesați să sune la Help Line 080 080 1111 pentru a se înscrie în asociație și a beneficia de ajutor” spune doamna Dorica Dan, președinta asociației.
Despre obiectivele asociației
Luarea în considerare a echităţii, justiţiei sociale şi intereselor pacienţilor atunci când se stabilesc priorităţile de sănătate publică.
Recunoaștem problemele economice asociate cu furnizarea de asistenţă medicală, dar subliniem faptul că graniţele geografice, precum şi alte bariere, nu ar trebui să împiedice accesul pacienţilor la cele mai bune standarde de îngrijire. Sănătatea este un drept fundamental al omului, indiferent dacă boala lui este comună sau rară.
Formarea unei baze de date
Susținem crearea şi dezvoltarea în continuare a reţelelor de baze de date clinice, registre de cancere rare, care ar îmbunătăţi colectarea, furnizarea şi compararea datelor privind aceste afecțiuni.
Stimularea schimbului de cunoştinţe
Facem apel pentru o colaborare structurată între specialiştii în cancere rare, prin crearea unor reţele de referinţă care vor stabili un standard ridicat pentru serviciile de îngrijire la pacienţii cu forme rare de cancer. Reţelele nu trebuie să se dezvolte doar în cadrul statelor membre UE, ci în întreaga Europă. Legând centrele individuale de expertiză la centrele europene şi globale de referinţă privind cancerele rare am asigura structura necesară pentru un schimb mai eficient de experienţă, informaţii, date şi cele mai bune practici. Aceasta ar duce la o creştere globală a cunoştinţelor, precum şi la creşterea cercetărilor clinice eficiente şi îmbunătăţirea îngrijirilor pentru pacienţii cu cancere rare.
Evaluarea echilibrată, precoce şi transparentă de noi terapii
Dorim să înființăm un Comitet Național de Inițiativă în Domeniul Cancerelor Rare, format din reprezentanți ai Ministerului Sănătății, Casei Naționale de Sănătate, reprezentanți ai pacienților, reprezentanți ai asociațiilor de profesioniști și industrie, pentru un dialog de substanţă şi transparent. Trebuie să ne asigurăm că noile terapii eficiente pentru cazurile rare de cancer sunt puse la dispoziţia pacienţilor în timp util, cu rambursare integrală. Procedurile de evaluare a raportului cost-eficienţă în cazul terapiilor trebuie să fie transparente şi să intre în vigoare într-un termen rezonabil. Acestea ar trebui să includă în modelele cost-eficienţă, costurile sociale şi beneficiile unui tratament efectiv.
Abordarea complexă și interdisciplinară a pacienților
Vom demara formarea de grupuri de pacienți la Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare – NoRo, pentru instruire, consiliere psihologică, socială și grupuri de suport.
