Asociația Romana de Cancere Rare cere eliminarea listelor de așteptare pentru pacienți

Publicat de Laura Ivancioiu | 0 comentarii | Evenimente 2014

rollup lmc htwa 19 septembrie copy 222 septembrie este Ziua Mondială a LMC, o formă rară de cancer care afectează celulele sângelui. Data de 22 septembrie nu a fost aleasă întâmplător, deoarece 22/9 reprezintă modificarea genetică a cromozomilor 9 și 22 care cauzează leucemia mieloidă cronică.

In România, Asociația Română de Cancere Rare – ARCrare, reprezentând pacienții cu forme rare de cancer din țară, organizeaza mai multe evenimente pentru a marca această zi importantă pentru pacienții cu LMC.

Tema campaniei din acest an este ”Pacienții cu LMC exista. Sa fim constienți de existenta lor!”.

La nivel mondial, un subiect important discutat cu o atenție sporită de catre pacienți și cadrele medicale este cel al introducerii unor medicatii diverse în tratamentul LMC, acest lucru fiind in prezent posibil si in țara noastră. Aproximativ 1300 de pacienți cu LMC si se găsesc în tratament cu diverse medicamente. Pacienții saluta accesul la terapiile generice alaturi de cele inovatoare, pentru ca acest lucru poate imbunatati accesul lor la terapie dar, fac apel pentru calitate și consistență atunci când sunt introduse medicamente noi pentru a le trata cancerul!

Pentru a minimiza potențialele incertitudini și riscuri pentru pacienti, prin campania din acest an propunem următoarele măsuri:

  1. Eliminarea listelor de asteptare sau al „numărului limitat de locuri” in programele de sănătate! Boala nu alege și nimeni nu are dreptul sa decidă cine moare și cine trieste!
  2. Nici un medicamentpentru tratareaLMC nu trebuie săfie prescrispaciențilorfărădovezifiabiledecalitate!
  3. Pentru aasiguraeficacitatea clinica a produselordinacelași compus ar trebui să fiecolectate șipublicate mai multedate clinicecomparative!
  4. In situația in care un pacient răspunde deja în mod optim la tratamentul curent si il tolereaza bine, niciodata nu ar trebui să-i fie schimbat tratamentul cu produse din același compus din motive non-medicale!
  5. În cazul în care un pacient nu mai răspunde sau experimentează o creștere semnificativă de toxicitate după trecerea la alt produs, pacientul trebuie să aibă opțiunea de a reveni la tratamentul anterior, sau să treaca la un alt tratament în cazul în care acesta este disponibil !

Despre LMC

Leucemia Mieloidă Cronică (LMC) este o formă rară de cancer care afectează celulele sângelui. Este caracterizată de o mutație genetică a cromozomilor 9 și 22, care conduce la o creștere necontrolată a celulelor albe din sânge. Majoritatea cazurilor de LMC apar la adulți, dar apare foarte rar și la copii. Acum 15 ani, LMC era considerată o boală letală pentru majoritatea pacienților. Azi, dacă pacienții sunt tratați eficient cu medicamentele recomandate, aceștia pot avea o durată a vieții similară cu a populației generale.

Lasa un comentariu

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *