Cum sa scriem despre HIV/SIDA

Publicat de decisepo | 0 comentarii | Evenimente 2010

INFECTIA CU VIRUSUL IMUNODEFICIENTEI UMANE (HIV)

SIDA - Sindromul de Imunodeficienta Dobandita - a fost raportata pentru prima data in
SUA in 1981 in Los Angeles si New York, la un grup de barbati la care s-a produs o
epidemie de Pneumonie cu Pneumocystis Carinii si sarcom Kaposi in conditiile unei
aparente stari de sanatate. Ulterior, SIDA a luat proportiile unei epidemii mondiale majore.
SIDA este provocata de virusul imunodeficientei umane (HIV). Prin distrugerea celulelor
de baza ale sistemului imun, HIV anihileaza progresiv capacitatea organismului de a se
apara impotriva infectiilor si anumitor forme de cancer. Persoanele diagnosticate cu SIDA
sunt susceptibile la aparitia unor infectii amenintatoare de viata, numite infectii
oportuniste, provocate de agenti microbieni care de obicei nu produc imbolnaviri la omul
sanatos.
Incubatia bolii este foarte lunga si poate varia de la cateva luni la mai multi ani. Unele
persoane infectate cu HIV au ramas asimptomatice mai mult de 10 ani. La ora actuala nu
exista nici un vaccin care sa ofere protectie impotriva HIV. Desi nu exista un tratament
care sa vindece SIDA, exista o serie de agenti terapeutici care incetinesc evolutia bolii si
permit controlul si prevenirea majoritatii infectiilor oportuniste.
TRANSMITERE
Primele simptome
Multe persoane nu prezinta nici un simptom in perioada imediat urmatoare infectarii cu
HIV. Unii insa prezinta o boala asemanatoare gripei care apare la 1-2 luni dupa expunerea
la virus. Acestia pot suferi de cefalee, febra, stare generala proasta si marirea ganglionilor
(adenopatie). Aceste simptome dispar de obicei in interval de cca. o saptamana pana la o
luna si sunt foarte des gresit interpretate drept alta infectie virala.
Simptomele mai persistente sau mai severe pot sa nu apara timp de zece sau mai multi ani
dupa patrunderea HIV in organismul adult, si timp de cca. doi ani la copiii nascuti cu
infectie HIV. Aceasta perioada de "infectie asimptomatica" este foarte variabila. Unele
persoane pot incepe sa aiba simptome doar dupa cateva luni, in timp ce altii pot parea
perfect sanatosi mai bine de 10 ani. In timpul acestei perioade insa virusul HIV este foarte
activ, infectand si ucigand celulele sistemului imun. Acest efect al HIV se poate evidentia
cel mai bine prin scaderea nivelului celulelor CD4 din sange, care sunt luptatorii cheie ai
organismului impotriva infectiilor.
Pe masura ce sistemul imun se deterioreaza incep sa apara o serie de complicatii. Unul din
primele simptome experimentat de multi din cei cu infectie HIV este adenopatia care
dureaza mai mult de 3 luni. Alte simptome care apar adesea cu luni sau ani inainte de
instalarea bolii SIDA includ slabiciunea generala, pierderea in greutate, episoade febrile
frecvente si transpiratii dese, infectii micotice frecvente (vaginale sau orale), eruptii
cutanate sau uscaciuni ale pielii persistente, boala inflamatorie pelvina care nu raspunde la
tratament si pierderea memoriei de scurta durata. Unele persoane sufera de infectii
herpetice severe si repetate care produc leziuni dureroase la nivelul gurii, regiunii genitale
sau anale, sau o afectare foarte dureroasa a nervilor periferici, numita herpes zoster. La
copii pot aparea oprire in crestere sau hipotrofie staturo-ponderala.
SIDA
Termenul "SIDA" se aplica la stadiile cele mai avansate de infectie HIV. Criteriile oficiale
de definire a SIDA au fost puse la punct de Centrul de control al bolilor (CDC) din SUA.
Pe scurt, boala SIDA se poate diagnostica in situatia in care numarul limfocitelor CD4 la
un pacient HIV pozitiv a scazut sub 200/mm3. (In mod normal numarul lor la adult
depaseste 1000/mm3). Pe langa aceasta, definitia de SIDA include 26 de boli care ii
afecteaza pe cei cu infectie HIV avansata. Majoritatea sunt infectii oportuniste, care
afecteaza foarte rar persoanele sanatoase. La cei cu boala SIDA insa, aceste infectii sunt
severe si uneori fatale pentru ca sistemul imun este in asa masura distrus de HIV incat
organismul nu se mai poate apara de bacterii, virusuri sau alti microbi.
Infectiile oportuniste la persoanele cu SIDA produc simptome cum sunt tuse, dispnee
(respiratie dificila), accese convulsive, dementa, diaree severa si persistenta, febra,
pierderea vederii, cefalee severa, casexie (slabire progresiva a intregului organism),
oboseala extrema, greata, voma, tulburari de coordonare, coma, crampe abdominale,
dificultati sau dureri la inghitit.
Desi copiii cu SIDA sunt susceptibili la aceleasi infectii oportuniste ca si adultii, ei sufera
si de alte forme de infectii bacteriene severe la care copiii in general sunt mai susceptibili,
cum sunt conjunctivita, infectiile otice si amigdaliene.
Persoanele care sufera de SIDA au un risc mare de a dezvolta diferite forme de cancer,
cum ar fi sarcomul Kaposi sau cancere ale sistemului imun numite limfoame. Acestea sunt
de obicei mai agresive si mai dificil de tratat la bolnavii cu SIDA. Sarcomul Kaposi este
anuntat la pacientii cu ten deschis de aparitia unor pete rotunde, maronii, violacei sau
rosiatice care apar la nivelul pielii sau pe mucoasa bucala. La pacientii de culoare, petele
sunt mai colorate.
Unii din bolnavii cu SIDA sunt in asa masura invalidati de boala incat nu mai fac fata la
locul de munca si nici indatoririlor gospodaresti. Altii trec prin perioade de boala grava
care alterneaza cu intervale in care functioneaza aproape normal.
Un mic numar de persoane infectate cu HIV in urma cu 10 sau mai muti ani nu au
dezvoltat simptomele de SIDA. Oamenii de stiinta incearca sa afle ce anume i-a protejat, si
anume daca este vorba de caracteristici ale sistemului lor imun sau de o infectie cu o
tulpina mai putin virulenta a virusului HIV.
Dat fiind faptul ca infectia cu HIV nu produce adesea nici un simptom imediat, infectia se
depisteaza in principal prin testarea sangelui pentru prezenta anticorpilor impotriva HIV.
Acesti anticorpi nu ating niveluri detectabile in general decat dupa 1-3 luni de la infectie, si
se poate intampla sa dureze chiar sase luni pana ce nivelul lor poate fi detectat prin testele
standard.
Persoanele expuse la HIV trebuie testate imediat ce se considera ca au avut timp sa
produca anticorpi. Aceasta va permite administrarea tratamentului corespunzator la un
moment in care organismul lor se afla in cea mai buna stare de lupta contra HIV, ceea ce
permite prevenirea aparitiei anumitor infectii oportuniste. Testarea precoce permite de
asemenea avertizarea persoanelor HIV pozitive cu privire la evitarea implicarii in
comportamente de risc care favorizeaza transmiterea infectiei.
Testarea pentru HIV se efectueaza in spitale si policlinici si este insotita intotdeauna de
consiliere psihologica. Testarea se face in conditiile respectarii confidentialitatii.
Se folosesc doua teste de depistare a anticorpilor anti-HIV: ELISA si Western Blot. Daca
exista o mare probabilitate ca o persoana sa fie infectata cu HIV si totusi aceste teste au
fost negative, medicul poate testa prezenta virusului in sange. De asemenea, pacientului i
se cere adeseori sa repete testul dupa un anumit timp, cand anticorpii anti-HIV au atins
niveluri detectabile.
Nou-nascutii din mame infectate cu HIV pot fi sau nu infectati cu acest virus, dar toti au in
sange anticorpi anti-HIV proveniti de la mama, care persista cateva luni. Daca sugarul nu
prezinta nici un simptom, diagnosticul definitiv folosind numai testele de detectare a
anticorpilor nu se poate face decat dupa implinirea varstei de 15 luni. Exista unele teste
speciale, costisitoare, care permit depistarea infectiei cu HIV sub varsta de 3 luni.
PREVENIRE
Intrucat nu exista nici un vaccin contra HIV, singura modalitate de prevenire a
infectiei este evitarea comportamentelor care expun la riscul de infectare, de ex.
folosirea in comun a seringilor si acelor sau contactele sexuale neprotejate. Cea mai
sigura cale de prevenire a infectiei cu HIV nu este - asa cum afirma multi - folosirea
prezervativului, ci limitarea relatiilor sexuale la un singur partener neinfectat
(monogamia).
Intrucat multi din cei infectati cu HIV nu au nici un simptom, nu exista nici o modalitate de
a sti cu certitudine daca un partener sexual este infectat sau nu decat daca el sau ea a fost in
mod repetat testat(a) pentru HIV sau nu s-a implicat niciodata in comportamente cu risc.
Specialistii recomanda fie abtinerea de la relatii sexuale, fie protejarea prin folosirea
prezervativelor din latex ori de cate ori se intretin raporturi sexuale orale, anale sau
vaginale cu o persoana despre care nu se stie cu certitudine daca este sau nu infectata cu
HIV sau cu alte boli cu transmitere sexuala. Este insa bine sa se stie ca prezervativul este o
bariera relativ eficienta impotriva virusului HIV. Din cauza unor pori care exista in mod
natural in latexul de cea mai buna calitate (si care au diametrul de pana la 50 de ori mai
mare decat diametrul unui virus HIV), precum si din cauza unor defecte de fabricatie,
depozitare, intretinere sau folosire, exista riscul transmiterii infectiei cu HIV chiar in
conditiile folosirii prezervativului. Aceasta metoda preventiva relativa este insa promovata
atat de agresiv datorita faptului ca se considera ca monogamia si abstinenta de la relatiile
sexuale premaritale sunt concepte perimate, pe care majoritatea nu le mai respecta azi. Si
atunci se alege raul mai mic din doua rele.
Desi exista unele dovezi de laborator ca spermicidele pot ucide virusul HIV, oamenii de
stiinta evalueaza utilitatea spermicidelor in prevenirea infectiei cu HIV.
Riscul de transmitere a HIV de la femeia insarcinata la fat este semnificativ redus daca
aceasta ia tratament in cursul sarcinii, travaliului si nasterii, si daca si sugarul este tratat cu
acest medicament pe parcursul primelor sase saptamani de viata.
TRATAMENT
Daca la aparitia SIDA in SUA si apoi in restul lumii nu existau medicamente care sa
combata deficitul imun si prea putine care sa tina sub control infectiilor oportuniste, pe
parcursul ultimilor 10-15 ani s-au pus la punct metode terapeutice care chiar daca nu
vindeca SIDA, incetinesc mult evolutia ei si tin in frau mult mai bine infectiile oportuniste.
Primul grup de medicamente care au aparut in tratamentul infectiei cu HIV au fost
inhibitorii de revers-transcriptaza, care actioneaza prin intreruperea precoce a replicarii
virale. Ele incetinesc raspandirea HIV in organism si intarzie debutul infectiilor
oportuniste. Este de retinut faptul ca ele (ca dealtfel nici un alt medicament) nu pot preveni
transmiterea virusului altor persoane.
Alte clase de medicamente sunt inhibitorii de revers-transcriptaza non-nucleozidici si
inhibitorii de proteaza, care actioneaza prin inhibarea replicarii virale intr-un stadiu mai
tardiv. Din cauza ca virusul HIV poate deveni rezistent la oricare din categoriile de
medicamente prezentate mai sus, se folosesc combinatii din toate clasele care sunt necesare
pentru a supresa in mod eficient multiplicarea virusului.
Medicamentele antiretrovirale disponibile la ora actuala nu pot vindeca infectia cu HIV sau
SIDA, si in plus toate au efecte secundare care pot fi severe.
De ce este nevoie acum de alte produse pentru tratamentul HIV/SIDA
In Romania exista o preocupare deosebita pentru tratarea pacientilor infectati cu HIV si
pentru accesul la tratament, motiv pentru care Romania a fost considerata un exemplu de
abordare a problematicii si pentru alte tari din lume.
Obiectivul terapiei HIV este de a incetini progresia afectiunii si aparitia evenimentelor care
definesc sindromul imunodeficientei dobandite (SIDA)
Pentru atingerea acestor obiective terapeutice este nevoie de terapie antiretrovirala (ARV)
care sa asigure scaderea concentratiei de virus si care sa fie capabila sa o mentina pentru o
perioada de timp cat mai indelungata, sa previna mutatiile virale si dezvoltarea rezistentei
la tratament.
Introducerea terapiei antiretrovirale foarte activa (highly active antiretroviral therapy –
HAART) a determinat schimbarea incadrarii HIV de la o boala acuta la o boala cronica.
Acest lucru a fost asociat cu o crestere spectaculoasa a sperantei de viata a pacientilor.
In orice caz, pentru ca nicio terapie ARV nu distruge complet virusul, acesta se poate
multiplica in continuare, ceea ce necesita schimbarea terapiei, obiectiv dificil in conditiile
in care pacientii devin din ce in ce mai expusi unor numeroase experienţe terapeutice.
De aceea, la pacientii intens trataţi anterior, exista o urgenta nevoie de terapie ARV
eficienta care poate determina scaderea concentratiei de virus sub nivel detectabil, ceea ce
inseamna reducerea riscului de a face complicatii. Aditional este nevoie de terapie ARV
care sa poata imbunatati raspunsul imunologic, sa aiba o tolerabilitate buna, cu o schema
terapeutica simpla, astfel incat sa stimuleze un nivel crescut de aderenta la tratament.
In aceste conditii, aparitia unor produse care sa asigure o terapie ARV foarte
eficienta, cu buna tolerabilitate, cu un nivel crescut de aderenta, cu care se poate
atinge obiectivul terapeutic de scadere a concentratiei de virus sub nivel detectabil si
care va asigura un tratament cost-eficient atat pe termen scurt cat si pe termen lung
va fi bine primita.
Extrase din „GHID DE BUNE PRACTICI PRIVIND RELATAREA DESPRE
HIV/SIDA”, UNICEF, 2004.
Standarde profesionale privind relatarea despre HIV/SIDA
Recomandările etice general valabile în relatarea jurnalistică sunt valabile şi în cazul relatării
despre HIV/SIDA. Aplicarea acestor recomandări este calea cea mai bună către jurnalismul
de calitate, respectat de public şi în care acesta are încredere.
Culegerea ştirilor
• Prezintă toate aspectele unui subiect. Numai un public complet informat poate
decide în cunoştinţă de cauză.
• Protejează-ţi sursele: respectă dreptul unei persoane la intimitate şi la demnitate;
păstrează confidenţialitatea. Informaţia oferită în condiţii de confidenţialitate nu trebuie
retransmisă; identitatea unei persoane afectate de HIV/SIDA sau ITS nu trebuie
dezvăluită fără permisiunea explicită a acesteia.
Senzaţionalismul
Relatarea despre HIV/SIDA, precum şi despre Infecţiile cu Transmitere Sexuală (ITS) în
termeni senzaţionalişti este dăunătoare şi inutilă. Nu doar că stă în calea eforturilor de
prevenire a HIV/SIDA şi ITS şi de a îmbunătăţi îngrijirea medicală şi socială a persoanelor
afectate, dar subminează respectabilitatea şi credibilitatea jurnaliştilor şi a presei în general.
Relatarea despre persoanele afectate de HIV/SIDA
A te documenta şi a scrie/relata despre HIV/SIDA este o provocare. Poate cea mai
importantă întrebare pe care şi-o pun profesioniştii este cum să trateze persoanele care sunt
afectate de HIV/SIDA sau ITS - în interviuri, conversaţii off-the-record, fotografii şi ştire.
Urmează-ţi principiile etice, fii obiectiv şi constructiv şi respectă intimitatea acestor
oameni, nu îi învinui şi nu întreţine stereotipuri, şi, mai ales, nu îi trata ca pe nişte victime.
Dreptul la intimitate şi confidenţialitate
Când intervievezi pe cineva care are HIV/SIDA sau ITS, fii conştient de nevoile sale şi de
punctul său de vedere. Pregăteşte-ţi întrebările din timp şi întreabă pe cineva de la o
organizaţie de profil dacă sunt potrivite. Este bine să revezi întrebările cu sursa, înainte de
interviu.
Onorează promisiunea de confidenţialitate, în special când sursa este seropozitivă sau afectată
în alt mod de HIV/SIDA sau ITS:
Spune-i persoanei intervievate care sunt riscurile la care se expune în cazul în
care îşi dezvăluie identitatea. Există multe situaţii în care cei care şi-au făcut
public statutul de seropozitivi au fost ostracizaţi şi au suferit repercusiuni sociale.
Abordează potenţialele surse cu tact şi consideraţie: spune-le ce întrebări vei
pune şi lasă-le să se pregătească pentru interviu; în cazul în care sursa refuză
să vorbească, încearcă să o abordezi cu ajutorul unei organizaţii de profil,
care să servească drept intermediar şi care, în acelaşi timp, să te ajute să nu
faci greşeli şi să nu pui întrebări jignitoare.
Evitarea stigmatizării
Identifică tipul de comportament care creşte riscul infectării cu HIV, nu categoriile de
persoane care sunt expuse unui risc mai mare. Comportamentul cu risc mare include sexul
neprotejat şi folosirea în comun a acelor pentru injecţii. Mai sunt, de asemenea, activităţi
care măresc riscul în mod indirect, iar exemplele evidente sunt consumul de droguri şi de
alcool şi solicitarea de servicii de la practicanţii sexului comercial.
Arată şi felul în care se poate transmite HIV la persoanele care nu au un comportament la
risc. Orice contact sexual neprotejat poate duce la infectarea cu HIV. Cine apelează la un
serviciu medical în care precauţiile universale privind prevenirea transmiterii bolilor
transmisibile nu sunt integral aplicate se află într-un asemenea risc. Şi se întâmplă destul de
des ca o persoană căsătorită şi monogamă să fie expusă riscului din cauza partenerului care
are relaţii sexuale neprotejate în afara cuplului.
Relatarea despre o persoană seropozitivă nu trebuie să se axeze pe felul în care a fost
infectată, ci pe modul în care HIV/SIDA îi afectează viaţa. Nimeni nu alege să fie infectat
cu HIV, prin urmare răspunsul la întrebarea "Cum aţi fost infectat?" nu este relevant decât
dacă relatezi despre infectarea în sine.
Victimizarea
Oamenii infectaţi sau afectaţi de HIV/SIDA nu trebuie prezentaţi ca fiind iresponsabili,
căci de cele mai multe ori nu este adevărat, şi a sugera iresponsabilitate este irelevant din
punct de vedere jurnalistic.
Persoanele afectate de HIV/SIDA nu sunt victime. Caracterizarea lor ca victime presupune
că sunt neajutorate şi că nu sunt capabile să decidă pentru ele însele, ceea ce nu este
adevărat.
Oamenii afectaţi de HIV/SIDA pot fi lideri, activişti, celebrităţi, purtători de cuvânt; pot fi
persoane active, de succes; pot să se bucure de sănătate timp de mulţi ani; pot trăi împliniţi
şi fericiţi. Este important ca aceste lucruri să fie scoase în evidenţă când se vorbeşte de
persoanele care au HIV/SIDA, pentru că acesta este tabloul complet al vieţii lor.
Inţelegere şi ajutor
Oamenii afectaţi de HIV/SIDA au nevoie de înţelegere şi grijă. Aşa cum este crucial să
înţelegi subiectul relatat, este vital să îi înţelegi pe oamenii afectaţi de HIV/SIDA. Cu toate
astea, fii atent la felul în care abordezi acest lucru: persoanele care trăiesc cu HIV/SIDA nu
vor şi nu au nevoie de milă. Din contră, vor considera că oamenii care îşi arată mila îi percep
ca pe nişte neajutoraţi, oameni fără speranţă, incapabili să-şi controleze viaţa.
Limbajul privitor la HIV/SIDA
Limbajul pe care îl folosim pentru a conceptualiza şi a vorbi despre HIV/SIDA reflectă
stereotipurile şi nivelul de înţelegere (sau neînţelegere) faţă de subiect. în aceeaşi măsură,
limbajul folosit în media influenţează atitudinea publicului faţă de HIV/SIDA. De aceea este
extrem de important ca jurnaliştii să folosească un limbaj potrivit atunci când relatează
despre HIV/SIDA. Limbajul potrivit trebuie să fie constructiv, să nu alimenteze stereotipurile
şi să nu nască prejudecăţi. De asemenea, limbajul potrivit este cel "inclusivist", cel care nu
creează bariere de genul "noi"/"ei".
LECTORI
PROF. DR. ADRIAN STREINU CERCEL - director Institutul de Boli Infectioase "Matei Bals”
PROF. DR. SORIN RUGINA – medic, Spitalul de Boli Infectioase din Constanta
DR. SORIN PETREA – medic, Institutul de Boli Infectioase "Matei Bals"

 

25-27 iulie 2008 

Lasa un comentariu

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *