Societatea Română de Neurologie împreună cu Roche România și cele mai relevante asociații de pacienți din domeniul afecțiunilor neurologice a lansat proiectul premieră în România “Când ușor devine greu. Scleroza Multiplă”.

În perioada 31 mai – 2 iunie, între orele 10.00 – 20.00, la Beans & Dots din București, toți cei care au trecut pragul  cafenelei au avut ocazia să experimenteze provocările cu care se confruntă persoanele cu scleroză multiplă, să vadă și să simtă cum lucrurile aparent simple devin complicate.

Scleroza multiplă este principala cauză de dizabilitate a adulților tineri la nivel mondial. Boala este diagnosticată la tineri, cu vârsta între 20 și 40 de ani, iar cele mai frecvente simptome sunt: tulburările vizuale, oboseala extremă, slăbiciunea musculară, durerea, amorțeala picioarelor și mâinilor, tulburările motorii și dificultățile în vorbire, toate acestea ducând în final la dizabilitate fizică permanentă.

Pentru ca dificultățile cu care se confruntă o persoană cu scleroză multiplă (SM) să poata fi înţelese, Beans&Dots Speciality Coffee Shop devine, cu ajutorul unor elemente de decor și aplicații digitale special create, un spațiu multisenzorial care simulează aceste simptome pentru toți vizitatorii.

O zi cu SM, o experiență altfel

Dacă ai ajuns la Beans&Dots Speciality Coffee Shop în această perioadă:

  • Ai găsit podele care par că se mișcă, meniu (cu efect de blur), cești și scaune dificil de manevrat și lingurițe incomode.
  • Pentru prima dată în România, toți invitații au putut să testeze ochelari și o mănușă tactilă (VR Haptic Glove) care le-a permis utilizatorilor să vadă și să simtă simptomele sclerozei multiple, atunci când e conectată la o aplicație de realitate virtuală.
  • Ai aflat informații despre provocările cu care se confruntă persoanele cu scleroză multiplă;
  • Simptomele bolii au fost transpuse şi în arta, prin intermediul unei picturi murale de 120 mp, realizată special pentru acest eveniment în curtea Beans&Dots Speciality Coffee Shop, de către artistul stradal Saddo (Raul Oprea).

 

Despre scleroza multiplă: informații și statistici

Scleroza multiplă este o boală neurologică cronică degenerativă, care afectează iremediabil sistemul nervos a peste 2,3 milioane de oameni din întreaga lume. Boala apare atunci când sistemul imunitar atacă învelișul celulelor nervoase (teaca de mielină) din creier, măduva spinării și nervii optici, provocând inflamații și daune ulterioare. Această leziune poate provoca o gamă largă de simptome, inclusiv slăbiciune musculară, oboseală și dificultăți de vedere și poate duce la invaliditate.

În România, scleroza multiplă afectează peste 7.500 de persoane, din care 70% sunt femei. Specialiștii susțin că acesta este profilul pacientului cu scleroză multiplă: femeie, 37 de ani, angajată, diagnosticată cu 5-10 ani în urmă.

În fiecare an sunt diagnosticate 965 de cazuri noi, în timp ce 74 de pacienți pierd lupta cu boala. Un pacient cu scleroză multiplă trăiește, în medie, cu 10 ani mai puțin decât o persoană sănătoasă.

Partenerii proiectului sunt: Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA), Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN), Asociația de Scleroză Multiplă România (ASMR), Asociația de Scleroză Multiplă București (ASMB), Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple și Beans&Dots Speciality Coffee Shop.

Hashtagurile proiectului sunt: #sclerozamultipla #ozicuSM #oexperientaaltfel

Mai multe informații, foto și conținut video aici


Despre parteneri:

Societatea Română de Neurologie: https://www.neurology.ro/

Roche: www.roche.ro

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune, https://www.facebook.com/APAARO http://www.apaa.ro/

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN), https://www.facebook.com/APANRomania/, http://www.afectiuni-neurodegenerative.ro/

Asociația de Scleroză Multiplă România,   https://www.facebook.com/Asocia%C8%9Bia-de-Scleroz%C4%83-Multipl%C4%83-din-Rom%C3%A2nia-624689580967690/ 

Asociația de Scleroză Multiplă  București, https://www.facebook.com/pg/AsociatiadeSclerozaMultiplaBucuresti/posts/  

Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple, https://www.facebook.com/AsociatiaInvingatoriiSclerozeiMultiple/

Leave a comment

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.